Potęga informacji -fora o tematyce onkologicznej

2018-04-26

Zdecydowana większość pacjentów na którymś etapie chorowania szuka informacji w Internecie. To naturalne działanie, chcemy jak najwięcej wiedzieć o chorobie, z którą mamy do czynienia. Uzbrojeni w rzetelną wiedzę jesteśmy spokojniejsi i nie odczuwamy silnego lęku. I tu pojawia się bardzo ważna kwestia – rzetelna wiedza. Internet jest pełen stron i forów poświęconych tematyce raka, niestety na części z nich znajdziemy niesprawdzone, a często nieprawdziwe informacje. Po przeczytaniu tego rodzaju informacji nasze samopoczucie zdecydowanie się pogorszy a odczuwany lęk wzrośnie.

Lekarze bardzo często mówią swoim pacjentom aby nie czytali informacji w Internecie, ponieważ naprawdę trudno jest później pacjentowi wytłumaczyć, że znalezione informacje nie były prawdziwe albo, że opisywany efekt uboczny zdarza się u jednego na 100 tys. pacjentów.  Pacjenci potrafią nawet kwestionować sposób i metody leczenia, twierdząc że na jakiejś stronie napisano, że tego rodzaju nowotwór leczy się inaczej.

Poszukiwanie informacji jest ważne, ale róbmy to z głową. Zawsze można zapytać lekarza lub pielęgniarkę czy zna jakąś rzetelną stronę poświęconą tematyce chorób nowotworowych. Warto też sprawdzać organizacje pacjentów – miewają na swoich stronach linki do stron czy forów onkologicznych. Również fundacje starają się mieć na swoich stronach adresy forów i innych stron. Wybierajmy uważnie strony, z których czerpiemy wiedzę o chorobie.

Szczególne miejsce w poszukiwaniu informacji  o chorobie ale też wsparcia mają fora internetowe. Forum, to miejsce gdzie pacjenci i ich bliscy wymieniają się swoimi doświadczeniami. Na forach znajdziemy między innymi  informacje o sposobach wykrywania, diagnostyce, metodach leczenia, o tym jak wspomagać organizm w trakcie chorowania. Fora, to też miejsce gdzie znajdziemy wsparcie, gdzie możemy napisać, że nam źle, że nam dobrze. Często na forach pacjenci piszą o tym, czego nie chcą powiedzieć rodzinie/bliskim, o swoich obawach i lękach. Z drugiej strony są wpisy motywujące czy też informujące ile to już lat upłynęło od zakończenia leczenia. Dla wielu pacjentów i ich bliskich fora są głównym źródłem informacji. Zdarza się, że pacjenci mówią, iż forum to jedyne miejsce gdzie mogą zupełnie otwarcie i bez żadnych obaw mówić o swojej chorobie. Czasami nawet twierdzą, że forum to jedyne miejsce gdzie czują się rozumiani.

Wybierając forum należy być ostrożnym i znaleźć takie, na którym znajdziemy rzetelną wiedzę ale też ludzi, z którymi będzie nam się dobrze „rozmawiało”. Uczestnicząc w forum najczęściej oczekujemy zrozumienia, wsparcia i porad dotyczących choroby i leczenia. Warto mieć na uwadze, że na forach będą też przykre wiadomości, np. o tym, że czyjś stan się pogorszył lub, że ktoś zmarł. Pamiętajmy, jeżeli w jakimś momencie poczujemy, że informacje na forum są przytłaczające i pogarszają nasze samopoczucie – to oznacza, że czas na trochę „zdrowego egoizmu” – można takie forum opuścić lub omijać niektóre wątki i tym samym zadbać o siebie i o swoje dobre samopoczucie.

Poniżej klika linków, które w mojej ocenie mogą być pomocne:

Milena Dzienisiewicz, psychoonkolog