Raport "Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania"

Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS opracowało raport pt.: "Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania", który przedstawiono podczas debaty 30 czerwca w Warszawie. Celem raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów.

Raport został objęty Patronatem Honorowym przez Rzecznika Praw Pacjenta, a Partnerem Głównym publikacji jest inicjatywa All.Can Polska. Merytoryczny patronat nad publikacją objęły: Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów oraz Polskie Towarzystwo Koderów Medycznych.

Badania genetyczne w Polsce rozwijają się w szybkim tempie i przyczyniają się do postępu w medycynie, powstania skutecznych leków i technologii, monitorowania leczenia i nadzoru genetycznego nad pacjentem. Aby wdrożyć osiągnięcia genetyki do praktyki klinicznej, konieczne jest stworzenie sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej.

Rozwój genetyki w Polsce jest niezbędny do prowadzenia nowoczesnych, spersonalizowanych terapii, które dają szansę na skuteczne leczenie. Raport SANITAS wyjaśnia, że badania genetyczne mają kluczowe znaczenie dla wykrywania chorób we wczesnym stadium, wdrażania skutecznych terapii i kontrolowania choroby.

Raport spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego i specjalistów z różnych obszarów genetyki. Dzięki ich zaangażowaniu i wiedzy powstał kompleksowy obraz sytuacji genetyki w Polsce, uwzględniający aspekty medyczne, prawne, bioetyczne i organizacyjne.

Eksperci podkreślają, że rozwój badań genetycznych to przyszłość medycyny, dająca szansę na wykrycie chorób we wczesnym stadium i skuteczne leczenie. Aby to osiągnąć, konieczne jest zwiększenie finansowania diagnostyki genetycznej, wprowadzenie ustawy o testach genetycznych, certyfikacji laboratoriów genetycznych oraz zapewnienie wysokiej jakości badań genetycznych.

Autorzy raportu rekomendują również ustalenie nowych przepisów prawnych niezbędne jest również utworzenie sieci współpracy między różnymi ośrodkami oraz laboratoriami genetycznymi. Współpraca ta umożliwiłaby wymianę wiedzy, doświadczeń oraz efektywne wykorzystanie zasobów i specjalistycznych technologii.

Raport "Badania genetyczne w Polsce" identyfikuje również problem niedostatecznego finansowania badań genetycznych. Aby zapewnić szeroki dostęp do tych badań, konieczne jest zwiększenie inwestycji w infrastrukturę laboratoryjną oraz wprowadzenie odpowiednich mechanizmów finansowych. Istotne jest również uwzględnienie badań genetycznych w systemie refundacji świadczeń medycznych, aby pacjenci mieli realną możliwość skorzystania z tych usług.

Jednym z kluczowych zagadnień poruszanych w raporcie jest także kwestia ochrony danych genetycznych pacjentów. Konieczne jest wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych i procedur zapewniających poufność i bezpieczeństwo danych genetycznych, aby pacjenci mieli pewność, że ich informacje nie będą wykorzystywane w sposób niezgodny z ich wolą.

Raport "Badania genetyczne w Polsce" stanowi ważny krok w kierunku rozwoju polskiej genetyki medycznej. Przedstawione w nim problemy, potrzeby i rozwiązania są fundamentem dla dalszych działań mających na celu poprawę dostępności, jakości i efektywności badań genetycznych w Polsce. Stowarzyszenie SANITAS, wraz z partnerami i patronami raportu, będzie kontynuować swoje działania na rzecz rozwoju genetyki medycznej i poprawy opieki nad pacjentami z chorobami genetycznymi.

Raport możecie przeczytać tutaj: https://www.zwrotnikraka.pl/wp-content/uploads/2023/06/Badania-genetyczne-w-Polsce-RAPORT.pdf