TYDZIEŃ Z RAKIEM SKÓRY

Nie ulega wątpliwości, ze ten rok jest przełomowy dla pacjentów z nowotworami skóry, szczególnie jeśli mówimy o czerniaku i o wdrożeniu leczenia adjuwantowego.  Wiele środowisk, w tym organizacji pacjenckich i lekarskich, było w zabieganie o to rozwiązanie zaangażowanych. I dzięki przychylności Ministerstwa Zdrowia udało się to zrealizować.

Kolejnym wyzwaniem w czerniaku jest możliwość leczenia immunoterapią skojarzoną (nivolumabem i ipilimumabem) pacjentów z czerniakiem rozsianym w 1 linii leczenia bez potrzeby wykonywania badania ekspresji PD-L1. Chodzi o rozszerzenie dostępu do tego leczenia dla całej populacji chorych. Taka zmiana jest też rekomendowana przez AOTMiT. Jest to to najskuteczniejsza opcja w I linii gdzie korzyść kliniczną odnoszą pacjenci niezależnie od ekspresji PD-L1.

Korzystną zmianę mamy w przypadku raka z komórek Merkla. Jest to bardzo wąska grupa pacjentów i od maja jest refundowane leczenie avelumabem.

Nierozwiązana pozostaje za to kwestia raka kolczystokomórkowego – zarówno jeśli chodzi o edukację o chorobie, jak i o farmakoterapię. Jest już dostępna skuteczna terapia, ale czeka na refundację w ramach programu lekowego. Zabiegamy o to, żeby cząsteczka cemiplimabu była dostępna dla tych pacjentów, u których nie jest możliwe lub nie jest wystarczające leczenie operacyjne. Lek ten powinien być dostępny dla wszystkich, którzy go potrzebują i spełniają kryteria – chodzi o wpisane do programu lekowego. Obecnie dostępny jest wyłącznie w ramach RDTL-u. Jednak jak wszyscy wiemy nowy RDTL [po nowelizacji przepisów przy okazji ustawy o Funduszu Medycznym], ma swoje plusy, ale ma też wady. Budżety w placówkach onkologicznych szybko kończą się dla pacjentów, jedni mają szansę na lek, a inni nie. Jest też ryzyko przerwania terapii. W leczeniu systemowym, czyli w ramach programu lekowego, a nie RDTL, szanse na skorzystanie z terapii byłyby większe.  W przypadku raka kolczystokomórkowego, podobnie jak w raku z komórek Merkla to jest bardzo wąska grupa chorych i są to nowotwory zwykle bardzo oszpecające pacjentów, umiejscowione np. na twarzy. Najczęściej chodzi o osoby starsze, które z powodu widocznej choroby doświadczają wykluczenia, niejednokrotnie wręcz wstydzą się wychodzić z domu.

Równie ważne jest zwiększenie wiedzy na temat tej choroby. Zabiegamy o to, by w ramach kampanii społecznej uruchomionej w zeszły roku, natomiast w maju w TVP emitowane są spoty na temat raka UV. Współpracujemy z różnymi środowiskami, głównie osób, które pracują na słońcu - rolników, rybaków, KRUS.

Joanna Konarzewska-Król, dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja

Eksperci szacują, że niebawem w Polsce co druga osoba po 60 roku życia zachoruje na raka skóry. Z tego prawdopodobnie kilkanaście procent na raka kolczystokomórkowego. Świadomość społeczna dotycząca tego nowotworu w Polsce jest niestety nadal dość niska. W początkowej fazie przypomina on niegroźny strupek - rogowaciejącą, łuszczącą się zmianę bywa wiec często bagatelizowany. Powoduje to, że wielu pacjentów zwłaszcza z małych miejscowości czy obszarów wiejskich diagnozowanych jest w zaawansowanym stadium choroby. 

W minionym roku dzięki naszej wspólnej pracy z innymi organizacjami udało się uruchomić ogólnopolską kampanię edukacyjną RAK UV, poświęconą kolczystokomórkowemu nowotworowi skóry. Dodam, że pod patronatem Ministerstwa Zdrowia – co dowodzi, że resort też dostrzega potrzeby tych pacjentów i wagę problemu.  Celem kampanii jest edukacja i budowanie świadomości społecznej na temat czynników ryzyka oraz możliwych form profilaktyki, szczególnie w grupach wysokiego ryzyka.

W przeważającej większości przypadków, zwłaszcza przy wczesnym wykryciu raka kolczystokomórkowego do wyleczenia wystarczy interwencja chirurgiczna, Niestety nie zawsze jest to możliwe lub wystarczające np. ze względu na lokalizację nowotworu lub zaawansowanie choroby. Jednak pacjenci z przerzutowym lub miejscowo zaawansowanym rakiem kolczystokomórkowym skóry,  u których nie można zastosować leczenia chirurgicznego to pacjenci, którym nadal możemy pomóc.  Dla tych chorych jest nadzieja w postaci immunoterapii  systemowej, która bardzo dobrze działa u pacjentów właśnie w podeszłym w wieku -  pobudzając i wzmacniając odpowiedź układu odpornościowego. Mówimy tutaj o cemiplimadzie. Niestety w Polsce brakuje refundacji tego leku. Wraz z kilkoma innymi organizacjami zwróciliśmy się apelem do Ministra Zdrowia  o podjęcie działań mających na celu przyspieszenie prac nad projektem refundacji leku cemiplimab.
Mamy nadzieję, że oczekiwania pacjentów zostaną zaspokojone. I pacjenci będą mieli dostęp do tego skutecznego leczenia. Szczególnie że mówimy o małej populacji chorych, bo cemiplimab  dedykowany jest dla około 5 proc. chorujących na ten typ nowotworu czyli około 100 pacjentów rocznie.

 

O apelu organizacji

W maju grupa organizacji wystosowała wspólny list w sprawie refundacji leku na raka kolczystokomórkowego. Podpisał się pod nim Związek Sadowników Rzeczpospolitej Polskiej, Krajowe Stowarzyszenie Sołtysów, Związek Powiatów Polskich oraz organizacje pacjenckie działające na rzecz poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych tj. Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Gwiazda Nadziei, Fundacja Onkologiczna Nadzieja, Fundacja Życie z Rakiem, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma oraz Stowarzyszenie MANKO - Głos Seniora.