Jesteśmy w Mnisterstwie Zdrowia !

Walczymy o dostęp do immunoterapii dla pacjentów z nowotworami Głowy i Szyi.

Dzisiaj podczas spotkania z Ministrem Maciejem Miłkowskim przedstawiliśmy następujące postulaty:

1. Zapewnienie pacjentom dostępu do wszystkich metod leczenia, zgodnych z międzynarodowymi standardami – stworzenie programu lekowego z wykorzystaniem niwolumabu.

2. Wsparcie promocji Ogólnopolskiego Programu Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi, aby podnieść świadomość i wykrywalność tych raków na wczesnym etapie.

3. Utworzenie wyspecjalizowanych UNITÓW nowotworów Głowy i Szyi.

Nasza Fundacja wspiera i opiekuje się pacjentami z różnymi lokalizacjami nowotworów. W ostatnim czasie zaobserwowaliśmy wzrost zachorowań na NOWOTWORY GŁOWY I SZYI wśród osób młodych. W naszej fundacji mieliśmy kilkoro takich pacjentów w wielu 30-40 lat. Ma to ścisły związek z wirusem HPV, który jest jednym z czynników ryzyka choroby. Nie można pozostać obojętnym wobec tej grupy ludzi. To najtrudniejsza bo najbardziej stygmatyzowana grupa chorych.

Nowotwory głowy i szyi mają wyjątkowo negatywny wpływ na jakość życia pacjenta. Z uwagi na ich widoczność czy upośledzenie podstawowych funkcji życiowych. Pacjenci borykają się z odrzuceniem społecznym ze względu na zmiany w wyglądzie, mają problem z podstawowymi czynnościami życiowymi (mowa, jedzenie, oddychanie)

Większość nowotworów głowy i szyi rozpoznawana jest w późnym stadium choroby, kiedy tradycyjne metody terapii nie są w stanie pomóc. Aktualnie brak jest skutecznej terapii w stopniu zaawansowania III i IV pozwalającej na poprawę przeżycia pacjentów. Jedyne dostępne leczenie to leczenie paliatywne, mające na celu łagodzenie objawów choroby oraz towarzyszących jej dolegliwości bólowych.

11 czerwca 2018 roku Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał pierwszą pozytywną opinię w sprawie objęcia refundacją leku z grupy anty PD-1 niwolumabu w ramach programu lekowego w tym wskazaniu.

Prognozowana liczba chorych którzy mają być przeleczeni niwolumabem to około 140 chorych, co odpowiada kosztom terapii na poziomie 8 milionów złotych rocznie. Stanowi to zaledwie 0, 56% całkowitych wydatków na programy lekowe skierowane do pacjentów. To jedyna opcja terapeutyczna o potwierdzonej skuteczności którą można zaoferować pacjentom z zaawansowanym rakiem głowy i szyi. Nie ma terapii alternatywnej o porównywalnej lub zbliżonej skuteczności.

Apelujemy o stworzenie programu lekowego z wykorzystaniem niwolumabu.
Bardzo na Pana liczymy Panie Ministrze!